8. Van juridisch akkoord naar gegrond vertrouwen

De terms & conditions van e-health waarvoor de gebruiker op akkoord moet klikken, de prestatie afspraken tussen instelling en verzekeraar: ons systeem hangt aan elkaar van akkoorden. Dit systeem is te ver doorgeschoten in bureaucratie terwijl het vaak geen betrouwbaardere zorg oplevert. Wij pleiten daarom voor een netwerk van vertrouwensrelaties, waarbij iedere partij aan al zijn relaties goede redenen moet geven om hem te vertrouwen.

Een cultuur van wantrouwen en een infrastructuur van akkoorden

We hebben gezien dat je om mensen te kunnen helpen moet weten wat hun behoeften zijn, en dat zulke behoeften begrepen moeten worden in een proces van interpretatie met behulp van de verhalen die we over onszelf vertellen. Door de verhalen die mensen over hun behoeften vertellen als uitgangspunt te nemen respecteer je hun autonomie, en daarmee hun waardigheid.

In de huidige praktijk wordt respect voor autonomie echter vaak vertaald naar: geen dingen doen zonder dat mensen ermee instemmen. Het belang van instemming, zeker in de geestelijke gezondheidszorg, kan moeilijk worden overschat. Zo vinden wij het op grond van respect voor menselijke waardigheid cruciaal dat bijvoorbeeld het gebruik van dwang zoveel mogelijk wordt teruggedrongen, dat zorgverleners transparant zijn naar cliënten, en dat instellingen en providers geen dingen met je data mogen doen zonder dat je daar toestemming voor hebt gegeven. Maar het verkrijgen van instemming heeft alleen betekenis in de context van vertrouwen. En bij dat vertrouwen gaat het vaak mis.

Het goede idee van instemming is in onze huidige maatschappij omgeslagen in een volstrekt onwerkbare implementatie van betekenisloze akkoorden. Een goed voorbeeld daarvan zijn ellenlange juridische beschrijvingen van terms & conditions waar je als gebruiker tegenwoordig mee akkoord moet gaan voordat je een app op je telefoon kunt installeren. Formeel heb je er nu mee ingestemd dat er allerlei dingen met je data mogen gebeuren, er formeel ben je daar ook precies over geïnformeerd, maar iedereen weet dat de gemiddelde gebruiker die informatie niet goed kan beoordelen. Een ander voorbeeld ervan zijn de akkoorden die in het huidige stelsel worden gesloten tussen zorgverzekeraars en zorgverleners. Het achterliggende idee is dat je zorgverleners er niet zomaar op kunt vertrouwen dat ze efficiënt en effectief zullen werken. Zorgverzekeraars krijgen daarom van de wetgever de prikkels om zo hard mogelijk met zorgverleners te onderhandelen, en zorgverleners moeten veel tijd en energie besteden aan uitgebreide controlemechanismen die bedoeld zijn om vast te stellen of ze hun prestatie-afspraken wel halen. In de praktijk zijn de mensen die gewoon zorg nodig hebben hier meestal helemaal niet bij gebaat.

Het belang van vertrouwen

Laten we nog eens naar het voorbeeld van de app kijken: waarom stemmen mensen in met de gebruiksvoorwaarden? In de praktijk kiesen veel mensen er maar gewoon voor om de app te vertrouwen, of neem je bewust een risico terwijl je de boel eigenlijk niet helemaal vertrouwt. Of je besluit een e-health app te vertrouwen omdat je arts die aanraadt. Dat laatste geldt niet alleen voor e-health, maar voor allerlei medische interventies waarvoor instemming vereist is: de technische of wetenschappelijke details zijn voor de gebruiker niet te beoordelen, dus het instemmen met die details gebeurt op basis van vertrouwen in de persoon die het aanraadt. De cliënt of gebruiker gaat ervanuit dat de zorgprofessional voldoende in staat is om te beoordelen of datgene waar ze de gebruiker aanraadt mee in te stemmen zal bijdragen aan de doelen en behoeften van de cliënt. De conclusie die we daarom kunnen trekken is dat de autonomie van de cliënt juist dan gewaarborgd is, wanneer de cliënt goede redenen heeft om de professional te vertrouwen.

Wat bedoelen we met goede redenen voor vertrouwen? Soms hebben mensen ergens heel veel vertrouwen in, maar hebben ze daar eigenlijk geen goede redenen voor. Stel dat een cliënt heel veel vertrouwen heeft in een arts, terwijl deze arts volstrekt incapabel is een heel slechte adviezen geeft. De arts raadt de cliënt een zeer onbetrouwbare e-health applicatie aan, en de cliënt besluit in te stemmen met gebruikersvoorwaarden van deze app zonder die voorwaarden echt te kunnen begrijpen of de verwachte effectiviteit en mogelijke risico’s van de app goed te kunnen beoordelen. Hoewel de gebruiker zelf besloten heeft om de applicatie te gebruiken, wordt haar autonomie ondermijnd door het feit dat ze afgaat op het onjuiste oordeel van de hulpverlener dat die beslissing bij zal dragen aan haar doelen en behoeften. Veel vertrouwen is dus niet altijd beter dan weinig vertrouwen: als je veel vertrouwen hebt in iets dat onbetrouwbaar is, kan dat juist problemen veroorzaken.

Wanneer heb je dan wel goede redenen om te vertrouwen? Op grond van het werk van Voerman en Nickel (2016) analyseren we vertrouwen in termen van verwachtingen. Zulke verwachtingen hebben een normatieve en een voorspellende kant. De voorspellende kant is simpelweg hoe groot je de kans inschat dat iemand zal doen wat je van hem verwacht. De normatieve kant wil zeggen dat je aan iemand ook de verantwoordelijkheid toeschrijft om te doen wat je van hem verwacht. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat je verontwaardigd zult zijn wanneer iemand die verantwoordelijkheid niet nakomt.

Goede redenen om iemand te vertrouwen zijn daarom goede redenen om te geloven dat het waarschijnlijk is dat iemand zal doen wat je van hem verwacht, en goede redenen om dit ook als de verantwoordelijkheid van die persoon te zien. Daarnaast kunnen voorspellende en normatieve verwachtingen ook van toepassing zijn op instellingen, op methoden, en op diensten en technologieën. Zo kun je een voorspellende verwachting hebben dat cognitieve gedragstherapie effectief zal zijn, of een normatieve verwachting dat een bepaalde app bedoeld is voor de manier waarop je van plan bent hem te gebruiken. Een goede reden voor dat laatste kan bijvoorbeeld zijn dat er een duidelijke handleiding bij zit die je goed hebt gelezen. Een goede reden voor dat eerste kan zijn dat je een betrouwbare therapeut hebt die goed op de hoogte is van wetenschappelijke onderzoek naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie.

Goede redenen voor vertrouwen en sociale autonomie

Om te begrijpen hoe goede redenen voor vertrouwen bijdragen aan je autonomie, onderscheiden we twee criteria waar een goede reden aan moet voldoen. In de eerste plaats moet een goede redenen om iets of iemand te vertrouwen corresponderen met de betrouwbaarheid van de persoon of het systeem in kwestie. Je kunt bijvoorbeeld alleen een goede reden hebben om de beveiliging van een systeem te vertrouwen als dat systeem ook daadwerkelijk goed beveiligd is. Maar dit criterium alleen is niet voldoende. Ook in een extreem paternalistisch zorgstelsel kunnen systemen heel goed beveiligd zijn en behandelingen effectief. Maar in zo’n systeem wordt aan mensen niet uitgelegd waarom ze vertrouwen zouden moeten hebben. Er wordt je gewoon verteld dat je moet doen wat de expert denkt dat het beste voor je is. In een zorgnetwerk waarin je autonomie centraal wordt gesteld moet je je eigen afweging kunnen maken op basis van jouw verhalen over wat je wilt en nodig hebt. Maar zoals we hierboven hebben gezien kun je dat ook niet doen op basis van een uitgebreide tekst aan terms & conditions die alleen een juridische expert kan begrijpen. En als je geen psychologie hebt gestudeerd heeft het ook geen zin om zelf de wetenschappelijke literatuur erop te gaan naslaan om te bepalen of cognitieve gedragstherapie in jouw geval effectief zal zijn. Wat je daarom nodig hebt is een zorgverlener of een informatiesysteem (of beiden) die helpen om de wetenschappelijke en technologische redenen voor betrouwbaarheid te vertalen naar het niveau waarop jij verhalen vertelt over wat je nodig hebt. En de enige manier waarop dat kan is doordat alle personen die betrokken zijn bij een ondersteuning of interventie ook deelgenoot zijn in het proces van verhalen vertellen en betekenisgeving.

Een goede reden om iets of iemand te vertrouwen is dus een succesvolle brug tussen de feiten over de kundigheid van de professional, de technische werkzaamheid van het systeem en de wetenschappelijke kennis over de effectiviteit enerzijds, en de taal anderzijds waarin de personen om wie het gaat verhalen construeren over hun behoeften.

In de praktijk is autonomie dus altijd sociale autonomie: onze wereld is zo ingewikkeld geworden en onze omgeving zo doorspekt met technologie en gespecialiseerde vakgebieden, dat iedereen voortdurend keuzes over wat hij wil en nodig heeft samen moet maken met mensen die specifieke expertises hebben en daarom goede adviezen kunnen geven.

Netwerken van gegrond vertrouwen

Wanneer vertrouwen gebaseerd is op goede redenen noemen we dit gegrond vertrouwen. In onze netwerksamenleving is gegrond vertrouwen bijna nooit meer een kwestie van slechts twee personen, zoals een cliënt en een behandelaar. Enerzijds omdat er allerlei vormen van ondersteuning en interventie ontstaan waarin de cliënt-behandelaar relatie niet meer de enige of meest centrale relatie is. Mensen gaan vertrouwensrelatie aan met elkaar, met e-health applicaties, met helpdesken, providers, en platformen achter die applicaties, met ervaringsdeskundigen. Mensen nemen voor een deel zelf de rol van wetenschappers op zich (zie elders in dit hoofdstuk over citizen science). Andersom zijn de zorgprofessionals waar cliënten het meest contact mee hebben vaak zelf ook weer in grote mate afhankelijk van betrouwbare partijen elders in het zorgnetwerk. De huisarts moet zijn nascholingscursus kunnen vertrouwen. De cognitieve gedragstherapeut moet de wetenschappelijke journals kunnen vertrouwen waar de laatste effectstudies in worden gerapporteerd.

Goede redenen om te vertrouwen zijn een manier om niet alles zelf te hoeven doen, om de kans dat een strategie zal bijdragen aan jouw eigen behoeften juist te vergroten door allerlei taken over te laten aan partijen die het best gepositioneerd zijn om die taken te kunnen volbrengen. Zoals een onderzoeker bij een experiment die voor een complexe statistische analyse een statisticus inschakelt, omdat hij zijn eigen statistische kennis onvoldoende vertrouwt. Goede redenen om andere mensen en systemen te vertrouwen hangen dus ook samen met een gegrond vertrouwen in jezelf: weten waar je eigen kwaliteiten en beperkingen liggen. Slagvaardig actorschap vindt altijd plaats in een sociaal netwerk van gegrond vertrouwen.

Ontwerpen voor gegrond vertrouwen

Infrastructuren moeten zo ontworpen worden dat ze vertrouwensnetwerken zoals hierboven omschreven faciliteren. In een slogan samengevat moet je systemen dus altijd zo ontwerpen dat je aan mensen goede redenen geeft om die systemen te vertrouwen.